04 mai 2009
Coline
Jessica a fait un mini album pour Coline
ainsi qu'une carte pour son anniversaire !
" Jess a fait un magnifique travail, un contact sympatique et elle a vraiment gâté Coline par ce magnifique album mais aussi par ces gentils cadeaux pour l'anniversaire de Coline. Merci pour ce projet qui a permis à Coline de découvrir une autre façon de voir sa cardiopathie."
Kikel et Coline
Merci Kikel et Jessica pour ce partage.
31 mars 2009
traitement anticoagulant
Bonjour,
Peut-être avez vous évoqué au cours de vos échanges scrappeuses- "petit coeur malade" le problème des anticoagulants, que ce soit pour les enfants ou les adultes. Aussi, je vous invite à lire et à signer cette pétition lancée par l'association AVKcontrol.
De tout coeur : MERCI !
Les personnes sous traitement anticoagulant sont
obligées de subir régulièrement des prises de sang à répétition qui
peuvent parfois être très rapprochées.
Pourtant, depuis prés de
vingt ans, des appareils portables d’ automesure de l’INR existent et
permettent de mesurer soi-même son temps de coagulation en se piquant
le bout d’un doigt comme le font les patients diabétiques qui mesurent
eux-mêmes leur taux de glycémie.
De plus, de nombreuses publications
scientifiques montrent que l'utilisation de ces appareils réduit très
significativement la mortalité, les évènements thrombotiques et les
hémorragiques majeures.
La HAS venant de refuser de recommander
la prise en charge par la sécurité sociale de ces dispositifs, nous
venons de créer une pétition en ligne et vous demandons de la signer et
de la diffuser à un maximum de personnes
Un traitement anticoagulant
(antivitamine K ou AVK) fluidifie le sang afin d'éviter la formation de
caillots (thromboses) au niveau des veines, des artères ou du cœur.
Mais le dosage de ces médicaments est difficile à obtenir.
Si
la dose est trop faible, le patient est exposé à un risque de thrombose
et à l’inverse si la dose est trop forte, le patient risque des
hémorragies.
Dans les deux cas, les conséquences peuvent être graves et parfois fatales
Pour
éviter ces risques, il faut recourir, en France, à des prises de sang
régulières et parfois très rapprochées (2/3 jours, toutes les semaines,
tous les 15 jours. au minimum 1 fois par mois) afin de vérifier le
temps de la coagulation sanguine (également appelé INR).
Une
autre particularité de ce traitement est d’être très sensible à divers
facteurs : prise de nouveaux médicaments, maladie, alimentation, .. qui
peuvent modifier le temps de la coagulation.
Dans d’autres pays,
les personnes sous AVK disposent d’un petit appareil portable leur
permettant d’effectuer eux-mêmes cette analyse, à partir d’une seule
goutte de sang prélevée au bout d’un doigt (comme le font les patients
diabétiques pour surveiller eux même leur taux de glycémie).
De
plus, de nombreuses publications scientifiques montrent que
l’utilisation de ces dispositifs réduit très significativement la
mortalité, les évènements thrombotiques et hémorragiques majeures.
Ces
dispositifs existent depuis une vingtaine d'années et viennent d'être,
seulement depuis quelques mois, commercialisés en France.
Pourtant,
l’Académie Nationale de Médecine préconisait déjà en 2004, la diffusion
et la prise en charge des techniques d’automesure de l’INR .
Nous avons besoin de vous. Aidez nous en signant cette pétition et en la faisant circuler.
Agnès Pelladeau
Association AVK control
Petites et grandes étoilles.
Suite à la réalisation pour Owen, je voudrai envoyer toutes mes pensées vers les petits anges et petites étoiles, ainsi qu'à leurs familles. Tout plein de tendresse et de courage pour continuer le chemin avec ceux qu'ils aiment dans leurs cœurs.
Page réalisée avec le template 12 de Droopette, le word-art du kit "Zen" de Scooty,
le papier du kit "Jardin d'hiver" de margote et les fleurs des son kit "fraicheur vivifiante"
et la photo "L'envol" de Fotophilius sur Flickr
Owen
Asaliah a réalisé un merveilleux mini album pour Stéphanie, maman d'Owen, petit ange.
"C'est l'histoire d'un ange, l'Ange de l'Amour.
Owen est né le 23/09/2008 à 09 heures 07.
Quelques minutes dans mes bras et le voilà parti pour la Timone vers un grand challenge.
Atteint d'une Hypoplasie du Ventricule gauche, mon petit amour s'est
battu.
Le 25/09 voilà le grand jour de l'opération. Quelle angoisse nous avons vécu.
Mais tu montres à tout le monde que tu es un champion et tout se passe
bien.
Tous les après midi nous les passons ensemble, en tête à tête, où je te
chante "Pirouette-cacahouète"
Tu fais de gros effort, te voilà le thorax ouvert, et tu essayes malgré
tout de te réveiller. Les infirmières te chouchoutent,mais on te rendort.
Quelle surprise quand enfin je revois tes beaux yeux, tu me fais un
sourire, et on me dit que cette fois ci tu as le droit de le faire.
Le samedi 27, une rechute, mais là encore, c'est toi le plus fort.
Tu te stabilises et tout va pour le mieux.
Je reprends confiance, et je me dis que l'on a peut être gagné la bataille,
ensemble, main dans la main, les yeux dans les yeux.
Mais voilà, le sort en à décider autrement.
Le Jeudi 02 Octobre 2008, à 10 heures 00, tu as préféré me laisser toute seule, avec mon désespoir et mon
chagrin pour t'envoler vers un monde peut être meilleur, sans souffrance.
Mon Amour, Ma Vie, Mon Combat.Une partie de moi même s'en est envolée avec toi ce jour là.
Mon petit combattant, mon petit guerrier, mon Etoile, mon chemin."
Maman qui t'aime.
Merci Stéphanie et asaliah pour ce partage.
Flavien
Petitnuage a réalisé un mini album plein de tendresse pour Flavien.
"J'ai fait la "rencontre" de Flavien et de sa maman Magali. Flavien est "né le 09 février 2006 avec une malformation cardiaque ( CIV)" et opéré le 12 octobre 2006, à coeur ouvert de sa CIV et d'une fuite aortique à Necker".
J'ai choisi de faire un mini album sur Flavien, de style plutôt clean & simple afin de laisser toute la place à la jolie frimousse de Flavien. Et pour mettre une unité dans les photos je les ai mises en noir et blanc en gardant une touche colorée."
Petitnuage
" Quelle émotion lorsque nous avons reçu notre petit album. Un seul mot
pour le descrire "MAGNIFIQUE". Quel talent de réussir à mettre en
valeur l'histoire d'un petit enfant ! Un grand merci à Petitnuage pour
sa générosité.
Quant à toi Nadège, bravo pour cette initiative.
J'espère qu'elle apportera du réconfort aux personnes qui en ont besoin
: oui on peut naître avec une cardiopathie et être heureux.
Courage à tous et bisous"
Magali, maman de Flavien
Merci Magali et Petitnuage pour ce partage !
Magalie
Patoucheka a réalisé une carte et un mini album pour Magalie.
" Je tiens encore une fois à remercier Patoucheka pour ce fabuleux
scrap, j'ai été contente d'être sa "filleule" car le résultat en vaut
la peine. Je vois que tout les autres scraps sont aussi très beaux !!!
Merci aussi à Nadège pour la grande idée qu'elle a eu là de mettre en œuvre ce projet !
Bisous à tous et à bientôt"
MaG
Merci Magalie et Patoucheka pour ce partage !
09 mars 2009
Imrane
Photia a réalisé un joli petit cadre et une plaque de porte pour Imrane.
Lucie lui a apporté au Burkina Faso.
" J'ai modestement participé à la journée du 14 février en scrappant pour un tout petit garçon très courageux, venu du Burkina Faso pour se faire opérer en France. Il s'appelle Imrane, et a vraiment une bouille à croquer.
Voici donc mes réas qui vont voyager la semaine prochaine vers l'Afrique (ça me rend super fière et j'aurais aimé rencontrer la famille d'Imrane) "
Photia
" Imrane est né le 10 janvier 2007, à Abidjan en Cote d’Ivoire. A sa naissance, tout allait bien. Il n’avait pas de problème de santé particulier, mais à 2 mois, il lui sera diagnostiqué une cardiopathie congénitale (malformation du cœur) suite à une consultation pour un rhume ne finissant pas. Cette cardiopathie est identifiée sous le nom de tétralogie de Fallot.
Même s’il paraissait en bonne santé, Imrane pour pouvoir survivre, devait être opéré à cœur ouvert. Seulement, chez nous, au Burkina Faso, le système médical n’est pas le même qu’en France et Imrane ne peut pas y être opéré. Nous n’avons commencé à prendre confiance que lorsque nous avons su que cette malformation était opérable et que des solutions de prise en charge existaient à travers des associations françaises et américaines. Commencent alors des démarches pour trouver une solution pour sauver notre bébé.
Savoir que son bébé doit subir une intervention aussi grave est déjà une nouvelle difficile à encaisser, mais en plus, se dire qu’on ne sera pas auprès de lui physiquement pour le soutenir dans cette épreuve, est très dur à accepter. Notre choix s’est porté sur l’association française La Chaîne de l’Espoir. Imrane devait donc partir se faire opérer en France. Il avait 14 mois à son départ et ne se rendait pas compte de ce qui se tramait autour de lui, mais nous, ses parents, voyions la date de son départ approcher à grands pas. Nous étions partagés entre l’impatience que tout cela démarre enfin afin que ça finisse au plus vite et qu’Imrane aille mieux, et l’angoisse de la séparation.
Imrane a subit l’intervention de réparation de son cœur le 1er avril 2008. Tout s’est bien passé, l’opération a été une réussite. Après quelques semaines de convalescence, et une visite de contrôle lors de laquelle le cardiopédiatre a validé son retour à la maison, Imrane est rentré le 06 mai 2008 pour notre plus grand bonheur !!! Le week end suivant son arrivée, nous avons fait une fête en son honneur pour célébrer sa venue mais surtout sa guérison.
A la fin de ce récit, nous voudrions dire merci à la chaîne de l’espoir et ses familles d’accueil qui font un travail formidable ainsi qu’à toute la famille H&C pour ce soutien apporté lors de cette dure épreuve que nous avons traversée."
Sally, maman d'Imrane
Merci à tous, Photia, Sandrine, Catherine, Christiane, Lucie, une belle chaine de solidarité qui a permit d'offrir ces réalisations à Imrane et Sally
Clément
Fanety a réalisé un mini-album
"Nous venons de recevoir le mini album en scrap de clément ,c'est magnifique d'originalité et de sensibilité.
c'est la personnalité de clément cachée dans les petits coins. Mesdames les scrappeuses,vous êtes de véritables artistes bourrées de talent !
merci Fanety pour ce très beau cadeau."
Evelyne, maman de Clément
"J'ai eu la chance de rencontrer Clément et sa maman Evelyne grâce à qui j'ai pour la première fois scrapper pour quelqu'un que je ne connaissais pas. La tache ne fût pas facile mais ma foie, j'y ai pris beaucoup de plaisir et j'espère aussi en avoir aussi donné un peu. Apparemment c'est le cas puisque Evelyne a trouvé qu'elle avait reconnu la personnalité de son fils dans ma création.... c'était mon plus cher vœux, je suis donc satisfaite. Un grand merci à Nadège pour sa belle initiative et, à Evelyne et Clément pour la confiance qu'ils m'ont témoigné."
Fanety
Merci Evelyne et Fanety pour ce partage
Sonia
Nat a scrappé une jolie page pour Sonia
"Je suis née le 18 mars 1978 avec un canal
atrio-ventriculaire (CAV) j'ai été opéré à coeur ouvert une première fois
en 1982 pour corriger l'importante CIA et la fuite mitrale. En 1985
j'étais en insuffisance mitrale complète on m'a remplacé la valve par une
valve mécanique. La deuxième intervention m'a provoqué un bloc
atrio-ventriculaire (BAV) qui nécessite le port d'un pacemaker dont je
suis entièrement dépendante. Depuis avril 2008 je porte mon quatrième
pacemaker. Le plus contraignant dans la vie de tous les jours est mon traitement
anticoagulant qui est indispensable avec le port d'une valve mécanique mais
aujourd'hui je vais bien mais suis suivie régulièrement pour une fuite de
la valve tricuspide importante qui nécessitera dans l'avenir une autre
intervention.
En plus de ma cardiopathie à l'age de 6 ans j'ai commencé à développer une scoliose qui n'a cessé de croitre et m'a contrainte à porter un corset milhaulkee à l'âge de 10 ans jusqu'à mes 17 ans et demi. Malgré la kinésithérapie commençait dès le début de la découverte de la scoliose et que je fais encore 2 fois par semaine je souffre presque quotidiennement du dos.
Je remercie Nat de m'avoir consacré son temps
et son talent pour cette magnifique réalisation et je te remercie Nadège qui a
eu la très belle idée de réunir des cardiopathes et des scrappeuses qui
généreusement ont excercé leur don pour faire connaitre notre
cause."
Sonia
Merci Nat et Sonia pour ce partage
Vincent
Craztimidou a réalisé une page pour Vincent
"Vincent est né avec une tétralogie de fallot. Première opération à 11
mois pour reboucher la CIV et élargir l'artère pulmonaire. Deuxième
opération l'an dernier (3 mars 2008) qui devait être la dernière, pour
au départ enlever un anévrisme infudibulaire et élargir encore l'artère
pulmonaire. Malheureusement, sa valve pulmonaire était abimée et ils
ont du la remplacer par une valve biologique, ce qui signifie 2
opérations d'ici l'age adulte (car le cœur grandit, pas la valve) puis
une opération tous les 10-15 ans car c'est la durée de vie d'une telle
valve.
Mais, bon Vincent est en forme et c'est l'essentiel. Demain sera un autre jour.
Durant ces opérations, surtout la dernière, il a été très entouré par
ses deux sœurs. Une photo prise aux soins intensifs m'a beaucoup
touchée et j'ai voulu qu'elle soit sur le scrap (même si elle est dure
pour certains) en parallèle avec une autre photo où ils sont aussi
"ensemble" pour un moment de joie.
Merci à Marie d'avoir réalisé ce tableau pour nous. Il est magnifique
et fais ressortir l'amour de nos enfants. Nous en avons eu les larmes
aux yeux mon mari et moi."
France, maman de Vincent
Merci France et Craztimidou pour ce partage
