20 mai 2009
Les Blouses Roses
A travers une page de scrap et un livre, je voudrai présenter et remercier une association qui s'occupe des enfants et les réconforte lors de leurs hospitalisations en leur proposant des animations ludiques ou artistiques : les Blouses Roses. N'hésitez pas à visiter le site de l'association pour en savoir plus !
Page réalisée avec un papier du kit "Toi + Moi" de Krizomel,
la flamme et timbre de Flaneuse.
Crédit photographique : Les Blouses Roses. Merci !
Voici des extraits d' Oscar et la dame rose, d'Eric-Emmanuel Schmitt, où Oscar parle de Peggy Blue, une enfant avec une cardiopathie congénitale :
"Cher Dieu,
Aujourd'hui, j'ai vécu mon adolescence et ça n'a pas glissé tout seul. Quelle histoire ! J'ai eu plein d'ennuis avec mes copains, avec mes parents et tout ça à cause des filles.[...]
Peggy Blue, c'est l'enfant bleue. Elle habite l'avant-dernière chambre au fond du couloir. Elle sourit gentiment mais elle ne parle presque pas. On dirait une fée qui se repose un moment à l'hôpital. elle a une maladie complique, la maladie bleue, un problème de sang qui devrait aller aux poumons et qui n'y va pas et qui du coup rend sa peau bleutée. Elle attend une opération qui la rendra rose. Moi je trouve que c'est dommage, je la trouve belle en bleu, Peggy Blue. Il y a plein de lumière et de silence autour d'elle, on a l'impression de rentrer dans une chapelle quand on s'approche.
A demain, bisous,
Oscar."
"Cher Dieu,
Peggy Blue a été opérée aujourd'hui.[...]
En fait, Peggy n'a pas pu me rejoindre cette nuit parce que Madame Ducru, l'infirmière de nuit est restée dans sa chambre pour préparer Peggy à l'anestésie. La civière l'a emmenée vers huit heures. ça m'a serré le coeur de voir Peggy passer sur le chariot, on la voyait à peine sous les draps émeraude tant elle est petite et mince.
Mamie-Rose m'a tendu la main pour m'empêcher de m'énerver.
- Pourquoi ton Dieu, Mamie-Rose, il permet que ça soit possible, des gens comme Peggy et moi ?
- Heureusement qu'il vous fait, mon petit Oscar, parce que la vie serait moins belle sans vous.[...]
Vers la fin de l'après-midi, Mamie-Rose m'a réveillé en me disant que Peggy Blue était revenue et que l'opération avait réussi.
A demain, bisous,
Oscar."
31 mars 2009
traitement anticoagulant
Bonjour,
Peut-être avez vous évoqué au cours de vos échanges scrappeuses- "petit coeur malade" le problème des anticoagulants, que ce soit pour les enfants ou les adultes. Aussi, je vous invite à lire et à signer cette pétition lancée par l'association AVKcontrol.
De tout coeur : MERCI !
Les personnes sous traitement anticoagulant sont
obligées de subir régulièrement des prises de sang à répétition qui
peuvent parfois être très rapprochées.
Pourtant, depuis prés de
vingt ans, des appareils portables d’ automesure de l’INR existent et
permettent de mesurer soi-même son temps de coagulation en se piquant
le bout d’un doigt comme le font les patients diabétiques qui mesurent
eux-mêmes leur taux de glycémie.
De plus, de nombreuses publications
scientifiques montrent que l'utilisation de ces appareils réduit très
significativement la mortalité, les évènements thrombotiques et les
hémorragiques majeures.
La HAS venant de refuser de recommander
la prise en charge par la sécurité sociale de ces dispositifs, nous
venons de créer une pétition en ligne et vous demandons de la signer et
de la diffuser à un maximum de personnes
Un traitement anticoagulant
(antivitamine K ou AVK) fluidifie le sang afin d'éviter la formation de
caillots (thromboses) au niveau des veines, des artères ou du cœur.
Mais le dosage de ces médicaments est difficile à obtenir.
Si
la dose est trop faible, le patient est exposé à un risque de thrombose
et à l’inverse si la dose est trop forte, le patient risque des
hémorragies.
Dans les deux cas, les conséquences peuvent être graves et parfois fatales
Pour
éviter ces risques, il faut recourir, en France, à des prises de sang
régulières et parfois très rapprochées (2/3 jours, toutes les semaines,
tous les 15 jours. au minimum 1 fois par mois) afin de vérifier le
temps de la coagulation sanguine (également appelé INR).
Une
autre particularité de ce traitement est d’être très sensible à divers
facteurs : prise de nouveaux médicaments, maladie, alimentation, .. qui
peuvent modifier le temps de la coagulation.
Dans d’autres pays,
les personnes sous AVK disposent d’un petit appareil portable leur
permettant d’effectuer eux-mêmes cette analyse, à partir d’une seule
goutte de sang prélevée au bout d’un doigt (comme le font les patients
diabétiques pour surveiller eux même leur taux de glycémie).
De
plus, de nombreuses publications scientifiques montrent que
l’utilisation de ces dispositifs réduit très significativement la
mortalité, les évènements thrombotiques et hémorragiques majeures.
Ces
dispositifs existent depuis une vingtaine d'années et viennent d'être,
seulement depuis quelques mois, commercialisés en France.
Pourtant,
l’Académie Nationale de Médecine préconisait déjà en 2004, la diffusion
et la prise en charge des techniques d’automesure de l’INR .
Nous avons besoin de vous. Aidez nous en signant cette pétition et en la faisant circuler.
Agnès Pelladeau
Association AVK control
Petites et grandes étoilles.
Suite à la réalisation pour Owen, je voudrai envoyer toutes mes pensées vers les petits anges et petites étoiles, ainsi qu'à leurs familles. Tout plein de tendresse et de courage pour continuer le chemin avec ceux qu'ils aiment dans leurs cœurs.
Page réalisée avec le template 12 de Droopette, le word-art du kit "Zen" de Scooty,
le papier du kit "Jardin d'hiver" de margote et les fleurs des son kit "fraicheur vivifiante"
et la photo "L'envol" de Fotophilius sur Flickr
14 février 2009
14 février 2009
Page réalisée avec le kit "toi+moi" de krizomel
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l’occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu’il est, un geste d’amour pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.
En France, HEART AND COEUR (Association Française de Cardiaques Congénitaux à visée Internationale) ainsi que l’association l’ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux) se mobilisent depuis des années pour "Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales ", handicap souvent invisible, mais très lourd à porter.
Nous organisons depuis de nombreuses années des manifestations, des colloques médicaux, des rencontres, des diffusions d’information pour sensibiliser le public de plus en plus nombreux.
08 octobre 2008
Sept minutes pour une vie
Toute cette semaine, du 6 au 10 octobre, sept minutes pour une vie, le reportage de fin d'émission du Journal de la santé sur France 5, présente les équipes du service de cardiologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades.
Vous pourrez voir - ou revoir les vidéos en ligne pendant une semaine, découvrir le travail des cardiologues, chirurgiens, infirmières ... auprès des enfants et de leurs familles.
06 octobre 2008
La vie des enfants atteints de cardiopathie congénitale
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Les traitements
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30 septembre 2008
Les cardiopathies congénitales
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Merci Sandrine pour ces documents.
... à bientôt pour les traitements des cardiopathies congénitales.
Circulation sanguine et fonctionnement du coeur
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14 février : journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
